Capitulo 10: Más ayuda y más investigación

Queridos seguidores, esta semana aprovechando que el 28 de febrero fue el día internacional para las enfermedades raras, voy a dedicarlo a explicaros una de ella de la que seguro que muchos no habéis oído hablar. Se llama piel de mariposa o epidermólisis bullosa EB.

He escogido esta como podía haber escogido cualquiera otra de las múltiples que existen en la actualidad y por las que sus afectados y familiares luchan por superar, tratar o incluso sobrevivir.

La enfermedad de piel de mariposa como dice mi amiga Carmen, es una enfermedad cruel que sufren en la infancia un numero de niños que no puedo decir que sea pequeño porque aunque solo fuera uno, ya seria demasiado para lo que tienen que pasar.

Ella sigue muy de cerca el caso de la hija de una amiga y con la web queremos contribuir a darle un poquito mas de visibilidad y voz a esta injusta y dolorosa enfermedad.

Esta semana publicaremos sobre la enfermedad de piel de mariposa e intentaremos también añadir una entrevista con los padres que están viviendo esta desgraciada enfermedad que sufre su hija. Carmen García (TCAE), ya colaboradora de la web, nos presentara la historia real que le está impactando y en la que se está implicando de manera personal para buscar ayuda y a la que nos unimos desde tu enfermera digital para ayudarles.

Desde aquí y con nuestra humilde colaboración damos apoyo a todos las personas que sufren en su piel y en su cuerpo la indeseable tortura de padecer una enfermedad poco estudiada, poco comprendida y poco respaldada por los organismos competentes.

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