Queremos seguir con nuestro apoyo a la enfermedad de Piel de Mariposa, dentro de la semana internacional de enfermedades raras y hoy lo hacemos con una entrevista a Oscar Martinez.

Quien es Oscar? Oscar es el padre de Ariadna. Ella es una niña de apenas 3 años que nació con esta rara y cruel enfermedad.

Entrevista realizada por Carmen Garcia.

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Solo leyendo la entrevista podrás darte cuenta de lo que es convivir con esta enfermedad y ayudarnos a compartir para que los niños que la sufren y sus familias puedan recibir mas ayudas.

1- QUIEN ES ARIADNA?

Ariadna es una niña de tres años, con todas sus plenas facultades psíquicas, solo que físicamente sufre de una enfermedad “rara” Epidermólisis Bullosa, más conocida como piel de mariposa.

Ariadna es una niña normal a su edad,  juguetona, simpática, según dice su padre, no para, siempre está trasteando, como cualquier niña de su edad le encanta jugar, tiene una hermana de  seis años, Aina, su fiel compañera de juegos. Evidentemente su enfermedad la limita en según que cosas, pero eso no importa, ella es una autentica luchadora, que como bien dice su padre, les da constantemente lecciones de vida mostrando su capacidad de superación aún siendo una pequeña de tres años.

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2- CUANDO APARECE LA ENFERMEDAD?

En el momento en el que nació, yo asistí al parto y todo parecía ir bien hasta que vi su pierna derecha. Fue impactante, pero tampoco le di demasiada importancia, pensé que sería algún problema de nacimiento sin más. Enseguida se la llevaron a la U.C.I.

3_COMO RECIBIS EL DIAGNOSTICO?

En principio es el hospital el que nos pone en situación. En una sala me explican, y  por  primera vez  oigo esta enfermedad. Nos explican, después de las pruebas pertinentes, que se trata de Epidermólisis Bullosa Distrófica, y nos explican que es una enfermedad de la piel, sin cura, y muy complicada. En ese momento es difícil describir lo que sentí, vulgarmente como si me echaran un jarro de agua fría, no, fue mucho peor, realmente no sabía a que nos estábamos enfrentando.

4- CUANDO CONOCEN LA EXISTENCIA DE LA ORGANICACION DEBRA?

En ese mismo instante en que recibimos el diagnostico, el hospital ya se había puesto en contacto con ellos. Una gran ayuda, todos se portaron muy bien con nosotros. Nos explicaron todo lo que esta enfermedad conlleva, nos ayudaron en todo, tanto emocional como en como tratar esta enfermedad. Gracias a ellos encontramos una luz en nuestro nuevo camino. La organización nos ayuda en todo lo posible, para cualquier duda e incluso para pedir ayudas que nosotros desconocemos a las que tenemos derecho. La verdad que tanto la atención del equipo del hospital como la asociación se portaron de diez.

5-COMO HA CAMBIADO VUESTRAS VIDAS?

Bueno, evidentemente ha cambiado, y ahora la prioridad en nuestras vidas es Ariadna. Mi lucha es ella, que tenga una buena calidad de vida, la mejor que yo pueda darle dentro de mis posibilidades. Aunque para conseguirlo es una autentica lucha, con ello quiero decir, a todo lo que te tienes que enfrentar, negativas para ayudas que necesitas, como material para las curas, tuve que hacer lo imposible para conseguir que me lo proporcionaran de forma gratuita, de no haber sido así, era un gasto solo en sus curas de unos 2000€ aproximados al mes, imagínate, inviable, pero gracias a mi esfuerzo y constancia lo conseguí. Es para mi una lucha constante que mi hija pueda tener todo lo que necesite, cosa que en ocasiones se convierte en un reto por toda la burocracia a la que hay. Pero bueno, por suerte o por mi perseverancia de momento acabo consiguiendo lo que creo que es justo para ella.

6-COMO ES EL DIA A DIA CON ARIADNA?

Lo que al principio era todo una odisea y una desesperación ahora se ha convertido en algo cotidiano que forma parte de nuestras vidas. Es una vida relativamente normal, hacemos todo lo que se puede hacer, siempre con las precauciones pertinentes. Por ejemplo, antes de la pandemia habíamos ido a la piscina, o a la playa…. En fin, cosas normales del día a día, pero como antes he dicho con todas las precauciones que ella necesita, nosotros, la familia ya nos hemos acostumbrado y dentro de lo que cabe lo hemos normalizado.

7-COMO RECIBIS EL IMPACTO DE LA SOCIEDAD ANTE UNA ENFERMEDAD TAN DESCONOCIDA

Al principio yo lo llevaba fatal, las miradas de la gente conseguían sacar una parte de mi un tanto agresiva, contestaba de manera “inadecuada”, pero ahora con el tiempo ya me da exactamente igual, me importa muy poco lo que puedan pensar los demás, como es una enfermedad bastante desconocida, casi puedo llegar a entender que se hagan preguntas al verla, pero insisto, me da completamente igual hoy en día. Yo se lo que hay y es lo único que importa, y si alguien quiere saber más que entren en la organización DEBRA ahí está todo muy bien explicado.

8-QUE AYUDAS MEDICAS HABEIS RECIBIDO POR PARTE DE LA SANIDAD PUBLICA?

Las ayudas médicas son el material que nos proporciona el Cat Salut, por lo demás todo lo hacemos nosotros, curas y el seguimiento de su piel.

9-QUIEN LE REALIZA LAS CURAS A ARIADNA?

Las curas se las hacemos entre los dos. Formamos un equipo entre su madre y yo, algunos días es ella quien se encarga y otras yo. Las curas son muy exhaustivas, ya que hay que revisar todos los días tres veces al día cualquier cambio en su piel, ya que una pequeña e insignificante herida en un caso sin la enfermedad no supondría nada, en el caso de Ariadna puede convertirse en un gran problema. De examinarla se encarga su madre, que tiene mejor vista que yo. Las curas grandes y metódicas se hacen cada dos días, a no ser que se caiga y se haga una herida, entonces hay que abrir curar y examinar.

Las curas de cada dos días duran entre una hora y media o dos, todo tiene que ser meticuloso he ir con cuidado para causarle el menor dolor posible a ella.

10- QUE PUEDE Y NO PUEDE HACER ARIADNA?

Poder puede hacer muchas cosas, ella es una niña como cualquier otra de su edad. Ella juega y ríe mucho, es evidente que con esta enfermedad tiene limitaciones en su movilidad, pero como es una gran luchadora, ella no desiste en su empeño de hacer cosas, subir un simple bordillo para ella es un esfuerzo, pero lo sube, si jugando se cae, aunque se queje de dolor ella se levanta y sigue jugando, no deja de ser una niña de tres años con ganas de jugar. Y lo que no puede hacer es exponerse a peligros evidentes que puedan causarle heridas. Por lo demás intentamos que lleve una vida de lo más normal posible.

11-CUAL ES EL OBJETIVO DE TU LUCHA CONTRA ESTA ENFERMEDAD?

El objetivo prioritario es mi hija.

Quiero enseñarle y que vea, que aún teniendo esta enfermedad, ella es y será capaz de hacer muchas cosas cotidianas de la vida, quiero que sea lo más independiente posible, y cuando alguien le diga, esto tú no lo puedes hacer, que tenga la fuerza de intentarlo, que siempre que encuentre un NO, ella busque un SI, por lo menos que lo intente. Esa es mi prioridad, sin duda, ella y su independencia dentro de sus posibilidades.

12-BAJO VUESTRA SITUACION Y EXPERIENCIA, DONDE CREES QUE FALTA AYUDA ANTE UNA ENFERMEDAD COMO ES LA E.B O PIEL DE MARIPOSA, Y DE DONDE CREES QUE TENDRIA QUE VENIR ESTA AYUDA?

Cuando te dan un diagnóstico como este, desde el mismo hospital tendría que haber una parte que se dedicase a las enfermedades “raras”, porque sí, son raras pero existen. Creo que sería algo menos doloroso si ya alguien nos facilitara las cosas para conseguir informes, papeles para hacer ciertas gestiones que son necesarias para una minusvalía, es decir no tener que estar de un lado para otro para conseguir cosas necesarias y esenciales, todo lo burocrático. Desde el mismo momento del diagnóstico nos tendían que allanar el camino. Yo tengo una minusvalía, me tuvieron que operar unas 14 veces y finalmente acabé con la minusvalía, lo que entonces fue una desgracia para mí, ahora es una “alegría”, el no poder trabajar me ha dado ese tiempo que hay que invertir para poder conseguir todas las ayudas que le corresponden a mi hija, ir a un sitio, y a otro y a otro……no se como lo hubiese podido hacer de no haber tenido ese tiempo.

12-LLEGA EL MOMENTO DE LA ESCOLARIZACIÓN, HABEIS TENIDO ALGÚN PROBLEMA?

En principio si, para ir a la guardería he tenido que mover cielo y tierra, porque no querían aceptarla. También es un tema que no saben como tratar, pero mi hija tiene unos derechos por los que yo lucho, y después de ir al ayuntamiento y moverme por diferentes sitios , objetivo conseguido, empezará en el mes de Abril, con una cuidadora personal, pero mi trabajo me ha costado conseguirlo. Para cuando empiece primaria ya está todo arreglado, ahí no hubo problema, también tendrá una cuidadora personal.

13- COMO LLEVA EL TEMA EL RESTO DE LA FAMILIA?

Bueno por suerte o desgracia familia hay poca, yo no tengo padres ni hermanos, y los padres de mi mujer viven fuera, todo queda en casa. Ariadna tiene a su hermana Aina de seis años, estamos muy alerta con ella, porque siendo tan pequeña se a convertido también en su cuidadora. Ella sabe perfectamente lo que tiene su hermana, conoce todo el material que usamos para las curas, y sobre todo la protege mucho. Pero dentro de todo es algo que ya asumimos como algo cotidiano del día a día, no obstante también hay que estar pendiente de ella.

Me gustaría dar la gracias enormemente a la asociación DEBRA, es una asociación sin ánimo de lucro que luchan por conseguir fondos para la investigación de esta enfermedad, su ayuda es muy importante para todos los que tenemos un caso. Todas las personas pueden hacer donaciones a través de su organización, y he de decir que con el tema de la pandemia lo que consiguen se a reducido a un 60%, ya que no se pueden hacer eventos y eso es algo muy importante para entre otras cosas dar visibilidad a la Piel de Mariposa. Sobre todo agradecimiento inmenso a la asociación.

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