Cuando aparece la fibromialgia, la persona que la vive no tiene que adaptarse únicamente a los síntomas y a los cambios que se producen en su vida.
También puede encontrarse con algo más difícil de explicar: las personas que la rodean no siempre perciben esos cambios de la misma manera que ella los está viviendo.
Y esto puede generar una distancia entre lo que ocurre por dentro y lo que los demás ven desde fuera.
Tú también estás intentando comprender lo que te pasa
Cuando aparece una enfermedad como la fibromialgia, la persona no recibe de repente todas las respuestas.
El diagnóstico puede ser el comienzo de un proceso de descubrimiento progresivo. Los síntomas pueden cambiar, la energía puede variar y actividades que antes parecían sencillas pueden empezar a requerir un esfuerzo diferente.
También pueden aparecer pequeños duelos por cosas que han cambiado: una forma de trabajar, de relacionarse, de organizar el día, de hacer planes o de sentirse independiente.
Mientras la persona intenta comprender qué está ocurriendo y cómo adaptarse a esa nueva realidad, quienes la rodean pueden estar intentando entenderlo desde fuera.
Y no es lo mismo vivir ese proceso que observarlo.
Los demás te conocen desde fuera
Las personas que conocían a alguien antes de la enfermedad han construido durante años una referencia de quién era, qué podía hacer, cuál era su ritmo de vida y qué podían esperar de ella.
Quizá la conocían como una persona activa, independiente, trabajadora, cuidadora, deportista o acostumbrada a asumir muchas responsabilidades.
Cuando aparece la fibromialgia, esa imagen puede dejar de coincidir con la realidad actual.
Pero el entorno puede seguir teniendo como referencia a la persona que conocía antes.
Y ahí aparece una dificultad importante: los demás pueden ver el cambio, pero no necesariamente pueden experimentar todo lo que ocurre dentro de la persona que está atravesándolo.
Cuando aparecen las interpretaciones
Una de las dificultades de la fibromialgia es que muchos de sus síntomas y limitaciones no son visibles.
Una persona puede haber trabajado, cuidado de su familia, hecho deporte o mantenido una vida social activa y, sin embargo, dejar de poder mantener ese mismo ritmo.
Desde fuera pueden aparecer preguntas:
«¿Por qué hoy sí puede y mañana no?»
«¿Por qué necesita descansar?»
«¿Por qué algo que antes hacía sin dificultad ahora supone tanto esfuerzo?»
«¿Por qué parece encontrarse mejor algunos días y peor otros?»
Cuando no existe suficiente información sobre la fibromialgia, estas diferencias pueden interpretarse de maneras que no se corresponden con lo que realmente está ocurriendo.
Alguien puede pensar que la persona está exagerando porque un día ha podido realizar una actividad y al siguiente no.
Otra persona puede pensar que necesita esforzarse más porque recuerda cómo era antes.
También puede aparecer la idea de que, si no existe una lesión visible, la limitación no debería ser tan importante.
Estas interpretaciones no siempre nacen de una falta de cariño.
En muchas ocasiones proceden simplemente del desconocimiento.
Pero, aunque la intención no sea negativa, pueden tener consecuencias importantes para quien recibe esos mensajes.
Cuando la mirada de los demás empieza a pesar
La incomprensión no siempre aparece mediante una afirmación directa.
También puede manifestarse a través de gestos, silencios, comparaciones, expectativas o comentarios aparentemente pequeños.
Frases como:
«Pero si te veo bien».
«Antes podías hacerlo».
«Tienes que intentar distraerte».
«No puedes estar siempre descansando».
«Quizá estás demasiado pendiente de tus síntomas».
pueden transmitir, aunque esa no sea la intención de quien las pronuncia, la idea de que la experiencia de la persona no está siendo considerada válida.
También puede ocurrir lo contrario.
Algunas personas pueden reducir excesivamente sus expectativas por miedo a que empeore, evitando proponer actividades o tomando decisiones en su lugar.
En ambos casos existe una distancia entre la realidad de la persona y la imagen que los demás tienen de ella.
Cuando se crea un círculo de incomprensión
Aquí puede aparecer una dinámica especialmente difícil.
El entorno interpreta lo que observa desde la información que tiene.
La persona con fibromialgia recibe esa interpretación y puede sentirse cuestionada, incomprendida o presionada.
Entonces puede intentar explicar más, justificar sus límites o demostrar que realmente tiene dolor.
Y esa reacción puede ser interpretada nuevamente desde fuera.
Quizá los demás perciban que está demasiado pendiente de sus síntomas, que se ha vuelto diferente o que está reaccionando de una manera que antes no era habitual.
De esta forma puede crearse un círculo en el que cada parte interpreta la reacción de la otra sin llegar a comprender completamente lo que hay detrás.
La persona intenta explicar una experiencia que los demás no pueden ver.
Los demás intentan interpretar algo para lo que quizá no tienen suficientes herramientas.
Y la distancia puede aumentar.
Cuando aparece la necesidad de justificarse
Cuando estas situaciones se repiten, la mirada de los demás puede adquirir un peso considerable.
La persona puede empezar a anticipar lo que otras personas pensarán antes incluso de explicar cómo se encuentra.
Puede sentir la necesidad de justificar por qué no puede hacer algo, demostrar que realmente tiene dolor o explicar repetidamente por qué una actividad concreta le resulta difícil.
Esta necesidad constante de justificar la propia experiencia puede generar desgaste.
Y cuando durante mucho tiempo se reciben mensajes que cuestionan las capacidades, los síntomas o las decisiones, puede ocurrir algo todavía más importante: la duda que inicialmente procede del entorno puede terminar convirtiéndose en una duda propia.
Cuando empezamos a mirarnos con los ojos de los demás
La percepción externa puede acabar influyendo en la percepción que una persona tiene de sí misma.
Si durante años se ha definido como activa, fuerte, independiente, responsable o capaz de asumir numerosas tareas, la pérdida de algunas de esas capacidades puede afectar también a su identidad.
Y si además percibe que otras personas esperan que vuelva a comportarse como antes, puede aparecer una sensación de fracaso.
No solo porque la enfermedad haya cambiado su vida.
También porque siente que ya no cumple con la imagen que los demás tenían de ella.
Puede empezar a preguntarse:
«¿Estoy haciendo lo suficiente?»
«¿Debería esforzarme más?»
«¿Realmente estoy tan limitada como siento?»
La mirada externa puede pasar así de ser algo que ocurre fuera a convertirse en una parte de la propia percepción.
El impacto sobre la autoestima
La autoestima puede verse afectada cuando la persona empieza a asociar su valor personal con aquello que puede hacer.
Si durante mucho tiempo su identidad ha estado vinculada a la productividad, la autonomía, el cuidado de otras personas, el trabajo, la actividad física o la capacidad para resolver problemas, las nuevas limitaciones pueden generar una sensación de pérdida de valor.
La dificultad no está únicamente en no poder hacer determinadas cosas.
También puede aparecer la sensación de haber dejado de ser la persona que los demás conocían y valoraban.
Por eso adaptarse a la enfermedad implica algo más que aprender a gestionar los síntomas.
También puede requerir reconstruir progresivamente la percepción de uno mismo desde una realidad diferente.
Comprender no significa justificar
Que una persona del entorno no comprenda todavía lo que está ocurriendo no significa necesariamente que no quiera ayudar.
En muchas ocasiones hay personas que quieren acompañar, pero no disponen de herramientas para hacerlo.
Pueden tener miedo de preguntar demasiado, de insistir, de ofrecer ayuda cuando no es necesaria o de decir algo que pueda hacer daño.
También pueden sentirse impotentes al observar que alguien a quien quieren continúa teniendo síntomas a pesar de sus esfuerzos.
Reconocer que una determinada reacción puede proceder del desconocimiento permite comprender mejor lo que ocurre.
Pero comprender por qué alguien reacciona de determinada manera no significa aceptar que esa reacción haga daño.
Las dos cosas pueden coexistir.
Es posible entender que alguien no sabe cómo acompañar una enfermedad que no conoce y, al mismo tiempo, reconocer que determinados comentarios o expectativas pueden resultar dolorosos.
La mirada de los demás no define la realidad de la enfermedad
La percepción del entorno puede influir profundamente en cómo una persona interpreta su propia experiencia.
Pero esa percepción no constituye una medida objetiva de la gravedad de sus síntomas ni de su esfuerzo.
Que una persona parezca estar bien no significa que no tenga síntomas.
Que pueda realizar una actividad concreta no significa que pueda mantener ese nivel de actividad de forma sostenida.
Que necesite descansar no significa que carezca de voluntad.
Y que haya cambiado respecto a cómo era antes no significa que haya perdido su valor.
La experiencia de vivir con fibromialgia pertenece, en primer lugar, a quien la experimenta.
Por eso resulta importante aprender a diferenciar entre lo que realmente está ocurriendo y las expectativas o interpretaciones que pueden proceder del entorno.
Reconstruir la propia mirada
Cuando una persona deja de utilizar únicamente la mirada de los demás como referencia, puede empezar a construir una valoración más ajustada de su situación actual.
La pregunta puede dejar de ser solamente:
«¿Qué esperan de mí?»
Y empezar a incluir otras:
«¿Qué necesito ahora?»
«¿Qué puedo hacer de forma sostenible?»
«¿Qué tipo de vida quiero construir con las circunstancias actuales?»
Este cambio no significa resignación.
Significa sustituir una referencia basada exclusivamente en lo que se podía hacer antes por una valoración más realista de las capacidades, necesidades y objetivos presentes.
La fibromialgia puede modificar la forma de vivir y la manera en que una persona se percibe.
Pero no determina por sí sola su valor como persona.
Una pregunta para quedarse pensando
Quizá la pregunta no sea solamente:
«¿Cómo me estoy mirando yo?»
Antes de llegar ahí, puede ser útil preguntarse:
«¿Qué ocurre dentro de mí cuando alguien interpreta lo que me pasa de una manera diferente a como yo lo estoy viviendo?»
Porque comprender ese punto puede ayudar a reconocer cuánto pesa la mirada externa y qué parte de ella se ha incorporado ya a la propia manera de mirarse.
Y quizá ese sea un primer paso para empezar a distinguir entre lo que los demás creen que ocurre, lo que realmente está ocurriendo y la manera en que cada persona quiere aprender a relacionarse con su realidad actual.
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