La fibromialgia la experimenta físicamente una persona, pero sus consecuencias pueden alcanzar a quienes forman parte de su vida cotidiana.
Cuando aparece una enfermedad crónica, no solo cambian los síntomas. También pueden cambiar las rutinas, los planes, las responsabilidades, la manera de organizar el tiempo y la forma de relacionarse.
Actividades que antes se realizaban juntos pueden dejar de ser posibles, algunas responsabilidades pueden tener que redistribuirse y aquello que antes se daba por hecho puede necesitar ser reconsiderado.
Y cuando esto ocurre dentro de una pareja, una familia o cualquier relación cercana, no solo tiene que adaptarse la persona que tiene fibromialgia. También tienen que adaptarse las personas que la quieren.
Una realidad nueva para todos
Antes de la enfermedad podía resultar sencillo hacer planes porque se daba por supuesto que aquello que se había organizado podría realizarse.
Después pueden aparecer preguntas diferentes:
¿Cómo se encontrará mañana?
¿Podrá hacer esa actividad?
¿Necesitará descansar?
¿Habrá que cambiar el plan?
La persona con fibromialgia puede no saber cómo se encontrará al día siguiente. Y quienes conviven con ella tampoco pueden saber siempre qué podrán hacer juntos, qué ayuda será necesaria o cómo responder ante un día especialmente difícil.
Por eso, la adaptación no corresponde únicamente a quien tiene el diagnóstico.
La convivencia también necesita adaptarse.
Querer ayudar no siempre significa saber cómo
Las personas cercanas pueden tener una enorme voluntad de ayudar y, sin embargo, no saber qué hacer.
Pueden preocuparse cuando ven que la persona tiene dolor, sentirse impotentes cuando no pueden solucionarlo o tener miedo de tomar una decisión equivocada.
A veces intentan animarla.
Otras veces insisten para que haga alguna actividad.
Pueden ofrecer ayuda constantemente o, por el contrario, mantenerse al margen porque no saben cómo actuar.
No todas estas respuestas nacen del juicio o de la falta de comprensión.
En muchas ocasiones nacen precisamente del cariño, de la preocupación o de la impotencia ante una situación que tampoco saben manejar.
No siempre hay una persona que entiende y otra que no entiende.
A veces hay varias personas intentando adaptarse a algo que ninguna había previsto.
Cuando tampoco se sabe qué se necesita
La comunicación puede resultar especialmente complicada cuando la propia persona con fibromialgia todavía está aprendiendo a comprender lo que le ocurre.
No siempre sabe qué ayuda sería útil.
Puede haber días en los que necesite compañía y otros en los que necesite estar a solas.
Puede haber momentos en los que sepa perfectamente qué necesita y otros en los que únicamente pueda reconocer que ha llegado a su límite.
No siempre es posible ofrecer una explicación completa.
Poder decir:
«Hoy no sé exactamente qué necesito, pero sé que no puedo con esto».
también es una forma válida de comunicación.
No es necesario tener siempre una solución para poder expresar lo que está ocurriendo.
Cuando aparece la culpa
Los cambios que produce la enfermedad pueden generar culpa.
La persona puede sentir que está obligando a su pareja o a su familia a modificar sus planes, asumir más responsabilidades o renunciar a determinadas actividades.
Puede pensar que los demás tienen que organizar su vida alrededor de sus limitaciones o que sería más sencillo para todos si pudiera volver a hacer lo que hacía antes.
Pero una enfermedad no convierte a una persona en una carga por el hecho de necesitar adaptaciones.
En una relación cercana, las necesidades no permanecen necesariamente iguales durante toda la vida.
Las personas se cuidan en momentos diferentes y de formas diferentes.
Puede haber etapas en las que una persona necesite más apoyo y otras en las que pueda ofrecerlo.
La convivencia con una enfermedad crónica puede exigir una redistribución de responsabilidades, pero eso no significa que la persona haya dejado de aportar a la relación.
Las personas cercanas también tienen emociones
A veces, por miedo a invalidar el sufrimiento de quien tiene fibromialgia, se puede llegar al extremo contrario: considerar que las personas cercanas no deberían expresar sus propias dificultades.
Pero escuchar que una pareja está cansada, que un familiar se siente preocupado o que alguien necesita expresar su frustración no significa poner en duda el dolor o las limitaciones de la persona enferma.
Ambas realidades pueden existir al mismo tiempo.
Una persona puede estar sufriendo por los síntomas de la fibromialgia y otra puede estar sufriendo por las consecuencias que la enfermedad está teniendo sobre su propia vida.
Reconocer una realidad no obliga a negar la otra.
La convivencia se vuelve más difícil cuando una de las partes siente que no tiene permiso para expresar cómo está.
Poder hablar de las dificultades sin convertirlas en una competición sobre quién sufre más permite mantener una comunicación más honesta.
Escuchar no significa invalidar
Escuchar las dificultades de una persona cercana no significa aceptar que tenga razón en todo ni renunciar a las propias necesidades.
Significa poder conocer cómo está viviendo la situación.
Del mismo modo, que una persona con fibromialgia escuche que su pareja, sus hijos o sus familiares están preocupados, cansados o frustrados no significa que deba asumir que la enfermedad es culpa suya ni que tenga que superar sus límites para evitar esas emociones.
La escucha funciona en ambas direcciones.
La persona con fibromialgia necesita poder explicar cómo está viviendo su realidad.
Las personas cercanas también necesitan poder explicar cómo están viviendo la suya.
Entre ambas experiencias puede construirse una forma diferente de convivir.
Adaptar las expectativas
Cuando cambia la realidad, también necesitan cambiar algunas expectativas.
Esperar que la vida continúe exactamente como antes puede generar frustración en todos.
La persona enferma puede sentirse incapaz de cumplir lo que antes se esperaba de ella y las personas cercanas pueden interpretar los cambios como una pérdida constante.
Adaptar las expectativas no significa renunciar a la vida compartida.
Significa reconocer que quizá haya que hacer las cosas de otra manera.
Un plan puede necesitar más flexibilidad.
Una responsabilidad puede repartirse de forma diferente.
Una actividad puede acortarse, modificarse o sustituirse.
Algunas cosas podrán mantenerse y otras tendrán que cambiar.
La adaptación consiste en encontrar una nueva manera de hacer posible la convivencia dentro de la realidad actual.
No hace falta comprenderlo todo
Es posible que las personas cercanas nunca lleguen a comprender completamente qué significa vivir con fibromialgia.
Del mismo modo, la persona que tiene la enfermedad tampoco puede saber exactamente cómo la viven quienes están a su alrededor.
No es necesario alcanzar una comprensión perfecta para poder acompañarse.
La convivencia puede construirse a partir de algo más sencillo: reconocer que la realidad ha cambiado, aceptar que existen dificultades para todos y mantener abierta la posibilidad de hablar sobre ellas.
A veces acompañar no significa encontrar una solución.
Puede significar escuchar.
Puede significar preguntar.
Puede significar aceptar un cambio de planes.
Puede significar respetar un límite.
Puede significar simplemente estar presente cuando no hay nada que solucionar.
Aprender juntos una nueva forma de convivir
La fibromialgia puede obligar a modificar una relación que antes funcionaba de otra manera.
Esto no significa necesariamente que la relación tenga que deteriorarse.
Significa que las formas anteriores de organizarse pueden dejar de funcionar y que será necesario construir otras nuevas.
La persona con fibromialgia está aprendiendo a comprender su propio cuerpo, sus límites y sus necesidades.
Las personas que la quieren están aprendiendo a convivir con una realidad que tampoco esperaban.
Ninguna de las partes tiene por qué saber hacerlo perfectamente desde el principio.
La convivencia puede convertirse en un proceso de aprendizaje compartido en el que todos tengan espacio para expresar lo que necesitan, reconocer lo que pueden ofrecer y aceptar aquello que, al menos por el momento, no pueden hacer.
Acompañar no significa solucionarlo todo
Una enfermedad crónica no puede resolverse únicamente mediante la buena voluntad de las personas que rodean a quien la padece.
Las personas cercanas no tienen que encontrar una solución para la fibromialgia.
Su papel puede consistir en aprender a acompañar una realidad cambiante, igual que la persona enferma necesita aprender a convivir con sus propias circunstancias.
El objetivo no es conseguir que los demás comprendan perfectamente la enfermedad ni que la persona con fibromialgia consiga comportarse de una determinada manera para que la convivencia resulte más sencilla.
El objetivo es encontrar nuevas formas de comunicarse, organizarse y acompañarse cuando la realidad que compartían ha cambiado.
Porque la fibromialgia puede afectar físicamente a una persona, pero cuando forma parte de una vida compartida, sus consecuencias también entran en la convivencia.
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La persona con fibromialgia está aprendiendo a comprender su propia realidad y las personas que la quieren están aprendiendo a convivir con una realidad que tampoco esperaban. Hay una cosa que comprobaría antes de publicarlo
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